你是洒落人间的星星,也是我今生永远的“小情人”

发表时间:2018-03-25 15:34作者:西宁市星光特殊儿童服务中心

  有人说他们像天上的星星一样,一人一个世界,美丽迷人,独自闪烁。像星星一样纯净、漂亮,却像星星一样冷漠,不可琢磨。有人说他们是外星来客,比地球人更为先进,却不能为这个世界所理解接纳。所以叫他们“星星的孩子”这就是世人所赋于那些孤独症自闭症孩子的一种唯美的称呼。“星星的孩子”,这个美丽得让人窒息的称呼,凝聚了多少父母心中的无奈和爱到极限的心痛。


  2000年10月4日,随着电闪雷鸣的响起,一个新生命诞生了,初为人父的我脸上露出了从未有过的喜悦以及对新生命无限的爱和寄予的期望。想像着孩子叫爸爸的情景;想像着每天接送孩子上学;想像着在别人面前宣扬儿子时骄傲的场面;想像着一家人一起去旅游;想像着所有的美好。这些想象都是源于有了这个和我生命息息相关的儿子。当我还沉醉在这些想像当中的时候,残酷的现实打破了所有的梦想。

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  儿子与众不同,是个自闭症,出于对自闭症的不了解,我以为就像感冒一样,有啥可怕的,有“病”咱就治,治好了咱还可以和别人一样生活,于是我们奔波于各大医院,就是为了有一个和别人一样一样的孩子,不仅花光了所有的积蓄还负债累累。随着孩子一天天的长大,他出现的问题越来越多,看着他这样我是既揪心又心烦,更多的则是逃避,把他交给妈妈带,以自己挣钱为理由时时安慰不安的心灵,可是父爱如山,之后我选择了陪儿子一起挑战自闭。

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  于是,2004年3月15日到兰州自闭症儿童康复机构进行训练。康复训练是真正能改善自闭症儿童的重要途径。在自闭症康复机构,康复训练师能根据你们的孩子个体情况,订立针对性的训练计划,一步步改善孩子的各方能力,逐渐建立沟通能力。


  作为家长,也不能因为孩子在机构训练了,就完全依赖于机构的训练,我们也一定学会如何在家里给孩子进行训练。因为这是我的孩子,他更需要我的爱,而且他面对父母的时间要比面对康复训练师的时间要多得多。为了我们的孩子再学一门专业,在家也进行训练,为此,只要有机会我就鼓励妻子去参加专业知识培训,从起初的吃饭、刷牙、如厕等生活自理到认知。语言沟通,生活中的点点滴滴,每一个细节都要去教,孩子说话声音小,不会调节去气息,每个星期我都会从西宁到兰州再带上孩子去爬山,这成了一道不变的风景线,当孩子终于大声地喊出“爸爸”时,对普通孩子的父亲而言很普通,可是我等这一声“爸爸”却等得非常艰辛又漫长。

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  就这样妻子带着孩子在举目无亲的城市一待就是四年,夫妻共同承受着常人无法承受的煎熬,为的就是孩子能早日康复,功夫不负有心人,孩子的进步很大。在陪儿子的期间,让我更感动的是有一次,我太累睡着了,儿子拿着被子盖在我身上,说明我的孩子在关心我,先前的训练在今天得到了验证,我付出了,有收获了……


  2008年为了给孩子创造一个融合环境,再次带着孩子到我的故乡甘肃永登县的一个乡村小学上学。目的是让他和正常孩子在一起玩耍,学习。通过种种努力孩子的进步突飞猛进。2013年我们在经历了长达八年的漂泊生活,回到了西宁的家。


  为了挖掘孩子的潜力,我们从多方面培养孩子的兴趣,电子琴,轮滑,画画,篮球。发现他对轮滑表现出极大的兴趣,于是从5岁开始,我就开始训练他,功夫不负有心人,2015年6月在四川成都举办的我国各地第六届特殊奥林匹克运动会的轮滑项目中获得两枚.,为青海残疾人填上光荣的一笔。儿子拿到.的一瞬间我哭了,流下幸福的眼泪,我的付出得到了收获,虽然历经千辛万苦。


  现在的我们,生活地很幸福,在陪儿子挑战自闭的路上痛并快乐着,我们将陪着儿子继续前行,一起成长、共同进步、美好生活。

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  他们是洒落人间的星星,也是我们今生永远的小情人。


  现选取几颗闪亮的星星如下,他们是青海王宁、海口融融、湘潭王拓凡。

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  王宁,生于2000年10月4日,5岁开始学习轮滑,2015年6月在四川成都举办的我国各地第六届特殊奥林匹克运动会的轮滑项目中获得两枚.,为青海残疾人填上光荣的一笔。

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  融融,10岁,7年前,融融确诊患上自闭症时,整个家庭也曾陷入崩溃。融爸辞去工作,全身心照顾患有自闭症的孩子融融。现在,融融不仅学会了生活自理,还可以游泳和骑独轮车。在飞海杯儿童游泳比赛中荣获二等奖。

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  王拓凡,小名迪迪,2001年年底出生的一个漂亮男孩,四岁多确诊为典型孤独症,从小喜欢画画,两岁多的时候就开始涂鸦。他喜欢在听完故事后进行他的画画活动,或是临摹插图画本,或是随意涂鸦。画画已成为他不可或缺的一种生活方式。在他的画中,世界是亮丽的、多彩的。虽然他不会很多的言语,但是画就是他的表达,色彩就是他的语言。到目前为止,他的画画作品有近千幅,其中2014年前多以简笔画为主,主要内容包括简单的动植物及社交故事。(工具多以铅笔,记号笔,水彩笔,油画棒等)2014年以后开始跟专业老师学习绘画。(尝试了包括色粉,水彩,油画棒,刮画等多种形式的画画方式。)至目前为止,他的画画作品近一千来张,包括大量铅笔简笔画,部分色粉画,水彩笔画,油画棒画,刮画以及多种绘画形式的后现代绘画,这些作品主要以临摹照片或画实物等为主。

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